Una Fondazione a sostegno dei bimbi autistici

L’educazione di un bambino con autismo richiede un lavoro intensivo e qualificato che va dalle 20 alle 40 ore settimanali, cosa che la sanità, la scuola e i servizi sociali non sono in grado di garantire. È un percorso lungo ed estenuante perché siamo consapevoli che non intervenire precocemente ed efficacemente nell’educazione di un bambino con autismo significa causare sofferenze evitabili ed un handicap maggiore: “il bambino non può perdere tempo, un’ora persa sarà un peso in più nella sua età adulta.

La Fondazione oltre il Labirinto fornisce servizi di prestazioni psicoeducativo in ambito domestico e scolastico, con personale qualificato, personale sempre aggiornato e coinvolto in percorsi di Vita individuali e progetti plurali e legati al cosiddetto dopo di noi.La FONDAZIONE OLTRE IL LABIRINTO ONLUS nasce il 25 Giugno 2009.
E’una Società dove tutti i soggetti con Autismo siano tutelati, salvaguardati e messi in grado di avere una dignità di esistenza.

Garantisce aiuto, assistenza, salvaguardia, trattamenti, servizi e quanto necessario nella fase di crescita, di età adulta, nel durante e dopo di noi per i soggetti con Autismo.

Cos’è l’autismo? “Il Disturbo Generalizzato dello Sviluppo e l’Autismo (ovvero le categorie diagnostiche classificate come ICDH F84) sono sindromi che comportano, per il Soggetto che ne è interessato, gravi e/o gravissimi problemi di disabilità ed handicap.
I disturbi di cui sopra si manifestano nei primissimi anni di vita, con risvolti spesso devastanti. Essi coinvolgono infatti la capacità di comunicare, il linguaggio, la capacità di comprendere gli eventi sociali e la partecipazione alle normali esperienze di vita. Le conseguenze di tale disagio mentale e comportamentale si manifestano spesso in isolamento, crisi di panico, stereotipie, manifestazioni di aggressività, ossessività, fuga incontrollata. L’origine dei disturbi sopra citati è sicuramente multifattoriale, quindi: genetica-organica-ambientale.

Il fenomeno sta assumendo grande e grave rilevanza, tanto che le stime più aggiornate (Italia ed Estero) parlano di 10 Soggetti con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo ogni 10.000 nati. Queste stime però sono in fase di ampia revisione dal momento che le metodologie di indagine statistica vanno affinandosi. Per dare un esempio recente, Fonti provenienti dalla Regione Toscana (delibera della Giunta Regionale n. 1066 del 15.12.2008) che prendono in esame la più ampia categoria dei Disturbi dello Spettro Autistico, affermano che i Soggetti interessati da tale patologia arrivano ad un bambino su 150. Il rapporto maschi/femmine si mantiene a 3-4 maschi per una femmina.

Il problema forse più grave per la stragrande maggioranza degli interessati da tale disturbo consiste nel fatto che più dell’80% di loro non raggiunge mai un grado di autonomia e capacità socio-relazionale e dunque avrà per sempre bisogno di un contesto di vita protetto e facilitato. La condizione dei disabili autistici peggiora con il passare degli anni, in quanto la tolleranza verso i loro comportamenti “particolari” diminuisce e, d’altra parte, non si è ancora radicata in Italia una “cultura scientifica” veramente adeguata: sono tuttora presenti modelli di intervento vecchi e non rispondenti ai bisogni delle famiglie, ma soprattutto risultano carenti gli strumenti di analisi e valutazione finalizzati al recupero ed all'”abilitazione” delle Persone affette da tali sindromi.

La famiglia di un Soggetto autistico, terminato il periodo dell’infanzia e adolescenza del figlio, rischia pertanto di trovarsi abbandonata a se stessa, senza sostegni terapeutici, comportamentali, educativi e formativi adeguati, il che quasi sempre comporta, per il nucleo familiare (genitori, ma anche fratelli e sorelle), un drammatico stato di abbandono.

Questa mancanza di supporto e di aiuto da parte delle istituzioni e della società provoca quasi sempre un abbandono della speranza “a tutto campo”: i genitori cadono in un’ansia sempre più pressante per il futuro, i comportamenti dei figli nel frattempo peggiorano per mancanza di supporto “abilitativo”, la preoccupazione diventa vera e propria angoscia al pensiero che, con i problemi di salute dovuti all’età dei genitori o con la loro scomparsa, nessuno potrà più prendersi cura del figlio disabile.

In questo scenario così fosco, si è però aperto uno spiraglio di certezza: quando al soggetto affetto da autismo o disturbo generalizzato dello sviluppo viene garantito un contesto di vita stabile, organizzato, affettuoso, tollerante ma allo stesso tempo stimolante perché animato da una costante tensione “abilitativa”, egli reagisce molto positivamente e si rende capace di un percorso di crescita che, in moltissimi casi, lo conduce a livelli più elevati di autonomia ed indipendenza.

I sintomi dell’autismo: L’autismo oggi può essere diagnosticato già ad un anno di vita mediante osservazioni che utilizzano appositi questionari e strumenti di indagine. Per l’autismo non esistono esami clinici o del sangue. La diagnosi può essere fatta solo da un pediatra, da un neurologo o da uno psichiatra che siano esperti di disturbi dello sviluppo. Studi scientifici hanno dimostrato che una diagnosi tempestiva e un intervento precoce portano i bambini con autismo a miglioramenti significativi e a migliori livelli di funzionamento da adulti. Alcuni dei primi segni di possibile autismo sono i seguenti (che possono essere presenti tutti o in parte):
– assenza totale del linguaggio parlato o ritardo nel suo sviluppo.
– Uso stereotipato o ripetitivo del linguaggio.
– Contatto oculare scarso o assente.
– Mancanza di interesse per le relazioni con i coetanei.
– Assenza di gioco spontaneo o simbolico.
– Stereotipie motorie (ad es.: sbattere le mani, agitare le dita, far girare gli oggetti, movimenti complicati di tutto il corpo, dondolamento continuo).

La nascita di un figlio autistico mette sicuramente a dura prova una famiglia, non soltanto sul piano psicologico ma anche economico. Un bambino autistico non impara naturalmente dall’ambiente – “per osmosi” – come succede nei bambini normotipici, perché vive in un mondo che non capisce; va costantemente e continuamente abilitato anche per imparare un singolo gesto come indicare un oggetto con un dito. L’abilitazione richiede continua formazione degli operatori e dei genitori e di tutte le persone che interagiscono con il bambino.

L’educazione di un bambino con autismo richiede un lavoro intensivo e qualificato che va dalle 20 alle 30 ore settimanali, cosa che la sanità, la scuola e i servizi sociali non sono in grado di garantire. L’impegno economico di una famiglia con un soggetto autistico è molto elevato e non sempre sostenibile e si aggira intorno ai 2/3 mila euro al mese.

La Fondazione è nata anche per dare aiuto e sollievo alle famiglie coinvolte in questa disabilità, per aiutare i bambini di oggi a diventare adulti con autismo sempre più indipendenti e autonomi, portando anche qualcuno all’inclusione sociale e lavorativa. È un percorso lungo ed estenuante perché siamo consapevoli che non intervenire precocemente ed efficacemente nell’educazione di un bambino con autismo significa causare sofferenze evitabili ed un handicap maggiore: “il bambino non può perdere tempo, un’ora persa sarà un peso in più nella sua età adulta”.

La formazione degli educatori, insegnanti, psicologi e familiari su come relazionarsi e attivare trattamenti rivolti al mondo autismo è di primaria importanza.

Il Progetto Formazione prevede, l’organizzazione di eventi formativi (congressi, corsi di formazione monotematici, seminari), che possano garantire la divulgazione delle best practices rispetto agli attuali trattamenti nel mondo autismo. Tali percorsi hanno spesso target diversi e rientrano in una politica di divulgazione strategica che favorisca un percorso abilitativo dei soggetti autistici. I Corsi sono di volta in volta pubblicati nei canali media della Fondazione.

Giuliana Lucca