Ma quale sindrome

Esiste un mondo ai più sconosciuto, che opera nel sottobosco, subisce tagli e ogni giorno combatte affinché anche un solo sorriso nasca sulle labbra di chi è meno fortunato di noi. È il mondo dell’associazionismo, delle Onlus, delle fondazioni che operano verso la persona, minori soprattutto.  Una di queste è l’Associazione Down Dadi Onlus, un’organizzazione senza fini di lucro, costituita da familiari ed amici di persone con Sindrome di Down, Autismo e Disabilità Intellettiva, che opera nella zona di Mestre e Padova sin dal 1985. Una dozzina di assunti che seguono 120 ragazzi tra i 12 e 30 affetti da sindrome di Down o Autismo. La grande sfida che si propone è quella di offrire a questi ragazzi e bambini l’opportunità di vivere una loro vita quanto più possibile autonoma, indipendente ed integrata, sia dal punto di vista lavorativo che abitativo. Abbiamo parlato con la Presidente Patrizia Tolot che ci ha raccontato cosa vuol dire gestire una struttura del genere.

Quali sono i problemi quotidiani che un’associazione come la vostra incontra nello svolgimento delle proprie attività? “Far capire ai politici che è giunta l’ora di cambiare mentalità almeno con le nuove famiglie che ormai non accettano più di troncare di brutto  le belle esperienze di vita “normale” fatte con l’integrazione scolastica e che oltre tutto risparmierebbero quasi la metà (anzi questo lo capiscono velocemente perchè  la matematica è una scienza  molto chiara ed inequivocabile) ma siccome la “poltrona” in questo periodo fa presto a scivolare, tutti hanno paura di fare un passo troppo spinto e di essere buttati fuori del gioco”.


Patrizia Tolot non usa mezze parole.
“Questo x dire che serve una legge regionale che preveda l’innovazione e che ovviamente abbia un suo finanziamento, fondi che però non devono essere dati ai soliti Centri che già gestiscono disabili altrimenti non si farebbe altro che riciclare gli esuberi  con un piccolo restyling  e non sin investirebbe, invece, con  teste, luoghi, strutture ed utenti  completamente nuovi!  Un po’ quello che sta succedendo con la FIAT in USA che sta usando i vecchi modelli della casa americana ai quali mette marchio FIAT e nome nuovo!”

Esistono altri problemi da affrontare: assicurarsi le risorse per portare avanti tutte le molte attività in atto e riuscire a mantenere e tenere il personale qualificato ed esperto o trovare il modo di accogliere tutte le famiglie che si rivolgono al centro nella speranza di entrare nei loro percorsi e, di conseguenza, nuove sedi e nuovi appartamenti  perle esperienze di autonomia abitativa e le relative risorse per pagare il personale.

Cosa vi ha spinto a dedicarvi ai giovani e quali sono i vostri progetti futuri? “È stato quasi il contrario. Noi famiglie di giovani abbiamo sentito l’esigenza di un vedere un futuro , una vita futura dignitosa per i nostri figli. Questo sentire non è  di quelle famiglie che hanno invece scelto  di delegare tutto alle forme assistenziali attualmente proposte dal sistema pubblico nella regione veneto.  Nei nostri progetti il ruolo della famiglia è determinante perché è un cammino di crescita in parallelo in un triangolo di relazione fatto di ragazzo, famiglia e operatori tutti che ruotano attorno alla sua vita, quindi una verifica continua del progetto in itinere.  La vita dei ragazzi è un puzzle che però alla fine deve dare il quadro completo che è poi  la loro vita per non correre il rischio di avere mille esperti ed ognuno concentrato sul suo pezzo”.

L’Associazione Dadi è l’unica in Nord Italia ad avere percorsi strutturati di affettività e sessualità, monitorati dal Prof. Lascioli dell’Università di Verona eppure per loro ci sono stati solo tagli. “Per noi non ci sono mai stati finanziamenti – continua la Presidente – perché siamo troppo innovativi e quindi i tagli li abbiamo avuti sempre, i nostri  genitori contribuiscono con almeno il 30 /40% a seconda dei progetti, il resto viene raccolto da tutti, con un’opera capillare  da parte di tutti anche dei ragazzi stessi che hanno imparato a fare autopromozione dei loro progetti . Senza saperlo è stata una formula ottima x renderli consapevoli di quale tipo di vita vogliono, essendo in grado al tempo steso di spiegarlo agli altri”.


Come investite per il futuro e sull’aggiornamento e modernizzazione e cosa vi distingue? 
“Aggiornamento e modernizzazione sono la nostra mission,  anche solo per rinnovare il parco tecnologico (pc portatili, programmi, photocamera digitali etc) la nostra equipe viene sempre mandata a convegni quando c’è qualcosa di interessante in giro. Ma spesso succede il contrario; ossia siamo noi inviatati a portare le nostre esperienze in giro come modelli di innovazione”.

Innovazione e capacità di continuo cambiamento, nessuna paura di provare strade nuove e, finora, nessun insuccesso per la Dadi. Se  il sociale si ritrova nelle sabbie mobili  per la disabilità intellettiva è perché da 40 anni si continuano a proporre gli stessi schemi d’intervento. Un ragazzo con disabilità che esce dalla scuola superiore  non va assistito , va educato, quindi va  continuato quel percorso educativo fatto dalla scuola mirato ma che ora dovrà aiutarlo a trovare una qualità di  vita che risponda ai canoni delle aspettative di vita che anche un disabile ha diritto di  avere nel 3° millennio.

Gian Nicola Pittalis