Un grande cuore in un piccolo spazio

C’è chi è piccolo ma dimostra un cuore enorme. Tra le tante associazioni che operano a Mestre e Venezia ne esiste una che conta 22 soci di cui solo 12 operativi e segue “solo” 5 o 6 bambini per volta, coadiuvata da una psicologa di supporto alle famiglie e agli educatori. Se si osservassero solo i numeri si potrebbe pensare a una realtà quasi insignificante, invece è l’unica che si adopera, a seguito delle esperienze vissute da alcune famiglie veneziane con figli minori affetti da malattie rare, costrette spesso a rivolgersi all’estero per cure e consulenze, per aiutare e offrire uno spazio a bambini con disabilità gravi o in assenza di diagnosi, che per la loro condizione non sono in grado di arrecare alcun disturbo alla società o alle istituzioni e perciò appunto “invisibili”.

È la Sos Handicap Bambini invisibili, nata nel 1999 grazie alla volontà di questi genitori che, per difendere i loro figli, come leoni non cedevano di un metro davanti alle difficoltà. A nome di tutti parla Sandro Lazzaroni, presidente dell’onlus, nato nel 1951 con una figlia affetta dalla malattia rara hsan di IV tipo. <<la nostra associazione –spiega il presidente – si prefigge d’essere di supporto informativo e di scambio con le famiglie che hanno gli stessi nostri problemi. Ci proponiamo di far emergere le più svariate problematiche legate a queste situazioni nel rapporto con le istituzioni e di proporre iniziative riguardanti nuovi tipi di terapie riabilitative e di socializzazione dei nostri figli e di portarle a conoscenza dell’opinione pubblica>>. Uno slogan li contraddistingue: “attività di facilitazione e sostegno a bambini disabili gravi e alle loro famiglie”. Poche parole che nascondono dietro di esse storie di grande solidarietà  e di dura coesistenza con i servizi, fino all’amara consapevolezza di doversi spesso “arrangiare”, data l’assoluta precarietà nel territorio di una riabilitazione intensiva e preventiva. Le esperienze quotidiane hanno messo i genitori davanti alla sostanziale tendenza a negare i diritti e a vanificare l’aspirazione ad una “vita indipendente” per i loro figli e le famiglie stesse.

Proprio l’indifferenza delle persone davanti alla rarità di malattie come la sindrome di Asperger, la MPS, o altre forme dello spettro autistico e la conseguente mancanza di investimenti nella ricerca sono i primi nemici di Sos Handicap. <<Ad ogni finanziaria – racconta Sandro – c’è un gran discutere sui possibili tagli della spesa pubblica. Anche in questi giorni si batte particolarmente sulle pensioni e sui servizi in generale. Siamo certamente d’accordo nell’individuare e cercare di rimuovere gli “sprechi” nel settore dei servizi pubblici, ma anche i privati non brillano, ma quello che ci stupisce è come non si discuta, con la medesima pregnanza, sulle spese militari, specie se consideriamo l’entità che hanno raggiunto nel nostro paese, per non parlare del livello internazionale. Se anche una minima parte di queste spese venisse investita nella ricerca sulle malattie rare avremmo già fatto un passo avanti>>.

Un’associazione che sta vicino ai genitori e che al sabato offre ai bambini la possibilità di svolgere attività fisica in palestra e in piscina a Mestre, sotto lo sguardo attento e premuroso delle educatrici. <<Noi non lavoriamo sulla malattia – tiene a precisare Sandro – ma lavoriamo con e per l’intera famiglia e il bambino; la malattia a questo punto non è che uno degli aspetti della loro vita, sicuramente rilevante, ma non esclusivo! Ciò che queste famiglie esprimono – continua – è qualcosa di indescrivibile, queste mamme e papà che davanti ad un dolore così grande come la scoperta della malattia del loro bambino, non si sono arresi, ma giorno dopo giorno decidono di combattere contro i sintomi della malattia, contro i disservizi, contro l’ignoranza della gente, e pur essendo sempre costretti a lottare per ottenere ciò che è loro di diritto, non lo fanno alzando la voce o con la prevaricazione, ma con il sorriso e con l’entusiasmo di trovare sempre il modo migliore per fare del bene alla loro creatura>>. Una battaglia sempre più dura e difficile ma da vincere a tutti i costi. Affrontata con coraggio e determinazione e la voglia di fare di chi ha un grande cuore. Anche attraverso piccoli mercatini dell’usato nel periodo natalizio e pasquale per raccogliere qualche fondo o organizzando spettacoli come quello svoltosi nel febbraio 2011 al Candiani e che ha visto la partecipazione di musicisti e comici di fama nazionale.

In questi anni non sono mancati momenti di difficoltà, episodi in cui mancano le parole, in cui non si può far altro che scontrarsi con il senso di impotenza e dove l’unica cosa che si riesce a fare è condividere il dolore dei genitori e far sentire che non sono soli. Sergio  Lazzaroni, fratello di Sandro ha un sussulto e interviene. <<Sono i momenti in cui monta la rabbia nei confronti delle istituzioni che con disarmante indifferenza liquidano i reali problemi di queste famiglie addossando le colpe a cavilli burocratici o a mancanza di fondi. Sono quegli attimi – racconta – in cui vorresti lobotomizzare la mente delle persone che fissano i bambini con crudele curiosità o che esprimono fastidio e insofferenza davanti a loro. Ma a dispetto di tutto questo, ogni sabato mattina quando li vediamo saltellare entusiasti per la palestra, dimostrando di riconoscere e apprezzare i luoghi, le attività e le educatrici, quando cantano dimostrando che sanno interagire, quando fanno piccoli dispetti per attirare l’attenzione, quando ci abbracciano ogni amarezza sparisce davanti alla voglia di crederci e continuare a crederci ogni giorno di più>>.

Fabrizio De Andrè cantava “Ho licenziato Dio, gettato via un amore per costruirmi il vuoto  nell’anima e nel cuore”. Sandro e Sergio Lazzaroni, tutte le famiglie di Sos Handicap Bambini Invisibili, le educatrici non l’hanno fatto. Non hanno lasciato nessun vuoto. Né nel cuore, né nell’anima. Perché invisibile non vuol dire “non esistere”; vuol dire non essere capaci di guardare. E l’errore, in questo caso, sta in chi non sa guardare.

Arsenio Corto Martino